加配もつかないし、療育も入れない。支援の狭間に落ちた息子に私がやったこと。

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「誰も助けてくれないの…?」


息子の診断が付いたあと、
こんな気持ちになりました。


息子は自閉症スペクトラム症の男の子。
保育園で不適応を起こし、
診断に至りました。


それまで経緯も長かったんですが、
それはこちらを読んでみてくださいね。

自閉症の息子が劇的に変わった!人生180度変えた“最高の関わり方”とは?私のどん底ストーリー https://marohattatu.com/?p=12

その後、早速息子の療育探しを
始めましたが、
全くと言っていいほど
療育探しは進みませんでした。

挙句、
「この子、本当に療育必要ですか?」
と言われる始末。


今回は福祉の狭間に落ちた我が家が
療育につながるまでの動き


そして、保育園からの協力を得たのかを
お伝えしたいと思います!

どこにも繋がれない

息子は今の自治体に引っ越す前も、
発達検査を受けて
「様子見でいい」との
判定をもらっていました。


その後、今の自治体に引っ越したのですが
どこにもつながることが出来なくて。

支援センターや検診、小児科
保育園…


全部で「様子見でいい」
と言われていたんです。


逆に親の私が家族や先生に
「考えすぎです」
と言われて、撃沈したことも。


何とか診断までこぎつけた後も
具体的な福祉へのつながり方も
知らないままでした。

診断後も
相変わらず保育園の加配はNG。
ならば療育だ!と

療育コーディネーターさんを調べて
連絡。


アポイントを取りました。
コーディネーターさんは事前に
息子を見てくれた上で、


「療育…いりますかね?」

次にお話した療育施設の職員さんも
同じ意見でした。


いえいえ、いると思ったから
仕事休んで探しているんです。


「じゃあ、誰が助けてくれるの…?」
「診断出ても、うちは宙ぶらりんなの?」


その頃は夫も理解がなく
「まろの考えすぎじゃない?
療育とか行かなくてもいいっしょ」


なんてちょっと今後の夫婦生活に
禍根を残しそうなことを
しゃあしゃあと言ってのけるんです。


気分は真っ暗なトンネルに、
置き去り状態。with暴れる息子。

唯一、相談員さんと、
今通っている療育の先生だけが
「この子には療育が必要。伸びるよ。」


と言ってくれたんです。

ですがここまで診断が出て半年。
療育を探し始めて3カ月は経っていました。


療育に入るにはさらに4か月待ち。


家でも園でもかんしゃくを
起こし続ける息子に
私は疲弊していました。

毎日検索しているうちに
優秀なグーグル先生が
どんどん広告を出してくれます。


その中の一つ
「おうち療育」に目が留まりました。


「家で療育…?私が出来るの…?」


私のおうち療育の入り口はこんな感じでした。

とにかくやってみる、はなしはそれからだ

息子に診断が下りた直後にやった
「自閉症とのかかわり方」


は息子には合わなかったので
無意識におうち療育も避けていた節があります。

ですが、看護師という職業柄故か、
どうしても調べたくなってしまうんですよね。

調べるとどんどん情報が出てきます。
今時のインターネットは本当に優秀ですね。


欲しかった情報が
どんどんヒットするようになりました。


曰く、

「おうち療育とは、
子どもが安心した場所で療育に取り組める」
「毎日継続して取り組めるため成長スピードが速い」


やらない理由はないね。


とにかく本、インスタ、Twitter(当時)
で体験談や方法を調べて実践、
息子の反応を見ていきました。

「ええ、反応いいじゃん…」
そう思った一つが

「息子はどう思う?」
と聞くことです。


当時の息子はおしゃべりがとっても苦手。
その代わり手が出て、大声を出して
かんしゃく…で表現していました。


でも、話したい!
という思いは強い子だったんです。


だから、そこを伸ばしました。
自分の気持ちを出せること。


フェイススケールを導入すること
どんな気持ち?
という部分に
とにかくフォーカスしました。

気持ちに名前を付けた絵本、映像、
どんどん息子と見ました。


すると、1か月ほどで発語が安定して出てきました。


「いまのきもちは、このお顔。」
「そっか、じゃあ怒っているんだね。」

「ぼくは、おこっている。」


そうやって息子の気持ちを
確認することを繰り返しました。

保育園にも、伝えたい

そして、保育園にも
どんどん伝えました。


「息子、最近家だとこうなんです。
保育園ではどうですか?
え?暴れてる?階段から飛び降りた?」

当時の担任は、毎日毎日
「本日のかんしゃく」
について沢山教えてくれました。


一度はそれで謝り続けて病んでしまった私でしたが、
ここで謝りません。


「いつも見ていただいてありがとうございます。
息子はこうしたら落ち着くんですが、
園での生活でどんなところでそわそわしますか?」


という感じで聞き返していったんです。

するとなぜか保育園側も変わってくれました。

まずはダンボールハウスの導入。
続けて療育との面談。
場所の提供もしてくれました。

加配はつけない、配慮もしない。
から、
加配はつけない、配慮はしていこう。


に変わってくれたんです。

もちろん私の関わり方一つではないと思います。


ただ、以前の私は「辛い」「申し訳ない」
「息子がちゃんとできない」
という謝罪が多かったのに対して

今の私は
「園ではそうなんだ、
家ではこうです、じゃあどうする?
という考えにシフトしていったことは
少なからず影響していると思います。

そして一番大きかったのは
息子の変化です。


試しに導入したダンボールハウスで
1時間に1回のかんしゃくが
半日に1回程度に減ったんですから。

担任の先生のびっくりしたような
嬉しそうな顔は、忘れられません。

そのあとやっと、療育に通えるようになったんです。

最後に

「療育に繋がれただけいいじゃん」
その御意見、ごもっともです。


でも、療育に繋がれなくても
おうち療育は続けていました。


変わることは本当に大変です。

大きく変わる、と書いて「大変」ですからね。

でもその結果
子どもが少しでも生きやすくなるなら
少しでも自信が持てるなら

療育に繋がろうが何だろうが
やった方がいいと思いませんか?

私と息子は変わりました。


次は、あなたです。
私と一緒に変わりましょう!

おうち療育について
悩みや知りたいことがあれば
気軽に相談してくださいね!

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